تدشين الحملة الوطنية لدعم مرضى النزف الوراثي في العاصمة صنعاء

يمنات – حمدي ردمان
دشنت مؤسسة العطاء مساء أمس في فندق مركيور حملة دعم مرضى النزف الوراثي ” الهيموفيليا”، التي أقيمت برعاية رئيس مجلس الوراء الأستاذ محمد سالم باسندوة.
و حضر تدشين الحملة وزير الصحة الدكتور أحمد العنسي و عدد من اعضاء مجلس النواب والشورى، والمتهمين بهذا المرض وعدد من المرضى من الجنسين.
و أفتتحت الحملة بكملة ترحيبية للإدارة الإعلامية للمؤسسة، و عرض ريبوتاج لعدد من مرضى النزف الوراثي لشرح معاناتهم.
و قال الحاج عبدالواسع هائل سعيد رئيس مجلس الأمناء لمؤسسة العطاء في كلمة له: ان قضية مرض نزف الدم الوراثي في بلادنا من القضايا التي لابد أن تستقيم حولها جهود الدولة والمجتمع لمواجه هذا المرض القاتل.
و أضاف هائل: لا توجد معرفة ودراية بأعراضه أو القدرة على التشخيص في مراحلة المبكرة، بسبب قلة البرامج التوعوية حول أسبابة وطرق معالجته.
و تابع: أخذت على عاتقها مؤسسة العطاء لدعم مرضى نزف الدم الوراثي مسئولية التوعية لهذا المرض الخطير وسبل علاجه، وكذا المساعدة في توفير العلاجات اللأزمة للمحتاجين من المرضى، وضرورة الفحص قبل الزواج للتقليل من انتشاره.
و أشار، لقد اجتمعنا اليوم هنا من أجل شريحة مجتمعية حول المرض حياتهم إلى جحيم لا يطاق ، وهي بحاجة ماسة لوقوفنا جميعاً معها نساندهم معنويا ومادياً في حدود الإمكانيات المتاحة وكلاً بما يستطيع.
و دعا هائل، الجميع للمساهمة معنا في جهود هذه المؤسسة التي تواجه تحديات كبيرة في الموارد المحدودة فربما تكاد معدومة.
و أكد: نقول لمرضى نزف الدم الوراثي نحن معكم ولن نترككم في مواجهة هذا الداء الذي يضاعف من المعاناة العديد من الأسر التي أبتلت بهذا المرض.
وفي كلمة لمنظمة الصحة العالمية في اليمن، قال الدكتور أحمد شادول: مرض النزف الوراثي من الأمراض الموجودة في كل العالم وبنسبة ليست بالقليلة ونسبة حدوثة عالمياً هي 1% من كل خمسين ألف مولود ، وترتفع هذه النسبة في إقليم الشرق المتوسط وخاصة في الشام وتصل في فلسطين، حالة واحدة من كل 200 مولود، و هذه النسبة عالية جداً.
و أضاف: للأسف الشديد ليس لدينا معلومات كافية لنسبة هذا المرض في اليمن ، إلا أننا نتوقع وجود نسبة عالية نتيجة للزواج بالأقارب والكثير من العادات في هذا البلد.
و تابع: للأسف الشديد مرضى النزف الوراثي يعانون كثيراً في حياتهم وتعاني معهم الأسر أيضاً.
و أشار شادول، إلى أن منظمة الصحة العالمية، تسعى لإرساء قواعد واكتشاف معالجة هذا المرض والأمراض الوراثية الأخرى المتعلقة بالدم أو خلافة، بالإضافة إلى دعم البحوث العلمية لإيجاد طرق أكثر نجاحاً لما نتعامل معه الآن.
و أضاف: نتمنى بإذن الله تعالى أن نستطيع أن نقدم الكثير لمرضى ” الهيموفيليا” الكثير من الدعم ، وهذا المرض يحتاج إلى محاربته بالكثير من التوعية وخاصة توعية العاملين في الحقل الصحي وبالأخص الأطباء العموميين وأخصائيين الأطفال والجراحين لانهم هم اول من يقابل المريض، وبالتالي يجب أن يكون لديهم المعلومات والمهارات الازمة لاكتشاف المرض مُبكراً لأن هذا أيضاً يترتب عليه توجيه الأسرة، إذا عرفت الأسرة يمكن تلافي الكثير من المشاكل التي تسبب بها مرضى النزف الوراثي.
و تابع: مرضى نزف الدم الوراثي يحتاجون إلى مؤسسات لرعايتهم كهذا المؤسسة ويحتاجون إلى الدعم النفسي والمعنوي والدعم الأسري ، ويجب تكوين حتى جمعيات أصدقاء لمرضى ” الهيموفيليا”.
من جانبها قالت الأمين العام لمؤسسة العطاء، الدكتورة أروى عون: أنشئت مؤسسة العطاء لتقوم بدور مجتمعي بمساعدة المرضى عبر توفير سجل وطني لمرضى ” الهيموفيليا”، هذا السجل يعتبر وسيلة رئيسية لتتبع أعداد حالات المرضى وتشخيصها بما يساعد وزارة الصحة في التخطيط على المدى الطويل لتقديم أفضل طرق العلاج والعناية بهم.
و أضافت: ستبدأ المؤسسة خلال الأشهر القادمة بتنفيذ حملة وطنية لتعريف المجتمع بمرضى “الهيموفيليا” والتعرف على المرضى الجدد الذين سيتم تشخيصهم حديثاً.
و أشارت عون: من خلال الحملة سنسلط الضوء على أهمية زيادة التعريف بالمرض وأسبابه وأعراضه وطرق علاجه وكيفية التعامل مع المصابين به في مختلف الظروف اليومية الاعتيادية أو الطارئة ” تدريب المرضى وأهاليهم على كيفية تمييز ومعالجة النزف عند حدوثة والتأكيد على اهمية وسرعة تنفيذ برنامج إعطاء الدواء في المنزل وتوجيه وتدريب المريض وعائلته على أساليب أخذ الدواء والإسعافات الأولية الازمة عند حدوث النزف والتي تلعب دوراً أساسياً في التقليل من أثر النزف حتى وصول المريض المستشفى.
و أكد وزير الصحة الدكتور احمد العنسي، على ضرورة أن تكون الحملة التوعوية للطبيب والمرض، متمنيا أن تكون هناك منشورات توعوية للوحدات الصحية، مشيرا إلى ان الوزارة ستقدم الدعم اللازم لذلك.